Lichtblick für sechs Millionen

Meine schwere Depression, die 1994 begonnen hatte und die mich nicht nur an den Rand der Verzweiflung, sondern weit darüber hinaus trieb, klang 2000 allmählich ab und ich konnte mir wieder vorstellen, dass mein Leben irgendwann auch wieder in normale Bahnen zurückkehren könnte.

Dass eine solche Hoffnung überhaupt jemals wieder aufkeimen könnte, war lange Zeit für mich unvorstellbar gewesen. Doch jetzt begann ich langsam, auf die letzten Jahre zurückzuschauen, als sei ich gerade aus einem schrecklichen Alptraum erwacht, um mich unter seinem Eindruck zu fragen, was er wohl bedeuten könnte.

Anders als manch anderer Leidensgenosse wollte ich damals diese schreckliche Zeit nicht so schnell wie möglich hinter mir lassen, sondern ich war von diesem Erlebnis nachhaltig beeindruckt. Ich begann mich zu fragen, wie es möglich sein konnte, dass ein Krankheitsbild von einer solchen Schwere und Komplexität kaum in der Öffentlichkeit thematisiert wurde. Und das, obwohl von etwa vier bis sechs Millionen Betroffenen alleine in Deutschland die Rede ist. Auch hatte ich während dieser Jahre eine nur schwer vorstellbare Gleichgültigkeit des Gesundheitssystems gegenüber meinem Leiden festgestellt, die ich mir nicht erklären konnte. Es war kaum möglich gewesen, schnelle Hilfe zu bekommen.

Wir – meine Familie und ich – mussten von Pontius zu Pilatus laufen, um bei Behandlern überhaupt einen Termin zu bekommen. Informationen waren rar und wir mussten sie uns irgendwo zusammensuchen, was auch die Gefahr barg, dass man nie recht wusste, ob sie auch zutrafen. Anstatt schnell und kompetent Hilfe zu bekommen, mussten wir recherchieren und uns umhören, als ginge es darum herauszufinden, wie man eine kaum bekannte und äußerst seltene Krankheit behandeln könnte und wer sich damit auskennt.

Psychiater und Therapeuten boten sich nicht etwa an, sondern waren abweisend und schwer zu erreichen. Besonders zu Beginn war das außerordentlich beunruhigend und es verschärfte die Verwirrung und die Angst, die die Depression an sich schon mit sich brachte. Dabei hatte ich ja eine Familie und ich vermag es mir nicht einmal vorzustellen, wie ein solches Behandlungs-Vakuum auf jemanden wirkt, der alleine ist und in dieses Elend fällt.

Um das Jahr 2000 herum fand ich im Internet ein Forum für depressiv Erkrankte – das Forum des „Kompetenznetz Depression“ (heute Diskussionsforum Depression der „Stiftung Deutsche Depressionshilfe“), das von einem Arzt und Therapeuten moderiert wird. Die Anzahl der User war schon damals überraschend hoch. Dieses Forum führte mir sehr deutlich vor Augen, dass die Probleme, die mit dieser Erkrankung zusammenhängen, sowohl für die Betroffenen als auch für deren Angehörige überall in etwa die gleichen sind und eine sehr hohe Belastung für alle Beteiligten darstellten.

Dem gegenüber stand und steht eine völlig unzureichende Gesundheitsversorgung mit monatelangen Wartezeiten bei Therapeuten und überlasteten Psychiatern, und die Verständnislosigkeit der Umwelt, die auch ich am eigenen Leib erfahren hatte. Ich las in diesem Forum in hundertfacher Wiederholung von zerrütteten Beziehungen, von Hilflosigkeit und zerbrechenden Existenzen ganzer Familien. Von fehlender Unterstützung und Diskriminierung am Arbeitsplatz, von Stigmatisierung und von Ärzten, die sich mit Medikamenten nicht richtig auskennen und ihre Patienten in vielen Fällen nicht einmal ernst nahmen. Niemand schien richtig zu begreifen, mit was für einem Elend man es hier zu tun hatte.

Dieser Eindruck überwog nicht nur bei den Betroffenen, sondern auch bei den Ärzten, die hinter diesem Forum standen und es betrieben. Federführend moderierend war und ist noch immer Dr. med. Nico Niedermeier – ein ärztlicher Psychotherapeut aus München mit Kontakten zur LMU München, an der Prof. Ulrich Hegerl damals seinen Feldzug gegen die Depression begann. Beide waren sich der gesellschaftlichen Tabuisierung dieser Erkrankung bewusst und erkannten, dass die verheerende Tatsache, dass nur ca. zehn Prozent aller Betroffenen eine optimale Behandlung erhalten, zu einem guten Teil mit diesem Stigma, das der Depression anhaftet, zu tun hat.

Es kam zu persönlichen Begegnungen von Mitgliedern des Forums mit den beiden Ärzten, die mich und andere Forumsteilnehmer ermutigten, gegen dieses Stigma aktiv zu werden. Es war leicht einzusehen, dass es ohne die Mitwirkung von Betroffenen kaum gelingen konnte, das zum Teil vollkommen falsche Bild der Depression zu verändern und der Öffentlichkeit vor Augen zu führen, wie durchsetzt unsere Gesellschaft von diesem Problem ist. Dieser Grundgedanke sollte einige Jahre später zur Gründung der Deutschen DepressionsLiga führen.

Doch zunächst planten wir ein Buch, das das Krankheitsbild sowie die vielen peripheren Probleme der Depression im Beruf und im sozialen Miteinander beleuchten sollte. Dafür stand durch die mehreren hunderttausend Eintragungen im Forum ein ideales Material zur Verfügung: authentische, anonyme Aussagen von Betroffenen und deren Angehörigen. Die reichlich vorhandenen Fachbücher konnten bis dahin nicht wirklich vermitteln, was in einer Depression tatsächlich geschieht – die Aussagen derjenigen, die es erlebt haben, aber konnten es.

„Schattendasein – das unverstandene Leiden Depression“ erschien 2007 im Springer Medizin Verlag unter der fachlichen Betreuung von Dr. med. Nico Niedermeier und ist eine Gemeinschaftsarbeit von fünf selbst betroffenen Autoren, die zum Teil später die Deutsche DepressionsLiga e.V. (DDL) mit gründeten.

2009 war es so weit – die DDL wurde am 16. Mai in Kassel von 20 Mitgliedern gegründet und wurde im darauffolgenden Jahr im Vereinsregister Kassel eingetragen. Mitglied kann jeder werden, der entweder Betroffener oder Angehöriger von einem Betroffenen ist. Weiterhin kann man auch Fördermitglied werden. Die DDL ist die erste bundesweite Organisation in Deutschland, die die Interessen depressiv erkrankter Menschen und deren Angehöriger in der Gesellschaft, im Gesundheitswesen und der Politik unterstützt. Ihre Tätigkeitsfelder sind daher weit verzweigt und umfassen vor allem Aktivitäten, die geeignet sind, das Bild von der Depression in der Gesellschaft zu verändern und Stigmata zu überwinden.

Die DDL setzt sich auch dafür ein, dass Hilfsangebote in deutlich höherem Maß als bisher bereitgestellt werden. Vor allem muss den Erkrankten ein wesentlich schnellerer Zugang zu therapeutischen Angeboten ermöglicht werden. Als direkte Hilfestellung bietet die DDL eine E-Mail-Beratung von Betroffenen für Betroffene an und leistet im Rahmen des „Seelefon“ auch telefonische Beratungsarbeit. Informationen zur Erkrankung, Adressen von Kliniken und Selbsthilfegruppen sowie eine Wissensdatenbank auf der Website gehören ebenso dazu wie ein Online-Forum für Mitglieder zum Erfahrungsaustausch. Die DDL hat bis heute mit Unterstützung der Krankenkassen im Rahmen der Selbsthilfeförderung bereits zahlreiche Projekte durchgeführt und unterstützt.

Eines der größten davon ist die MutTour – eine regelmäßig stattfindende Tandem-Radtour quer durch Deutschland, auf der Betroffene neben einer enormen sportlichen Herausforderung auch viel direkten Kontakt zur Presse haben. Ein weiteres Vorzeigeprojekt ist die prämierte Initiative „Radio Sonnengrau“, welche im Format eines Web-Radios über psychische Erkrankungen informiert – um nur diese zwei der vielen Projekte zu nennen.

Die Bretter, die hier zu bohren sind, sind dick. Denn immer noch erhalten psychische Erkrankungen, von denen die Depression die weitaus häufigste ist, nicht die Aufmerksamkeit, die sie erhalten müssten, um den ständig steigenden Behandlungszahlen gerecht zu werden. Und das, obwohl die Weltgesundheitsorganisation (WHO) die Depression zu den am meisten belastenden und teuersten Krankheiten der Welt zählt. Eine kürzlich veröffentlichte Studie der WHO spricht von weltweit jährlichen Kosten von einer Billion Dollar.

Zu erklären ist das Auseinanderklaffen dieser Schere zwischen dem Leid und den Kosten einerseits und der Ignoranz der Gesellschaft andererseits eigentlich nur durch Verdrängung. Die DDL ist angetreten, um einen Beitrag zur Entzerrung dieser Situation zu leisten. Sie setzt sich auch dafür ein, dass es zu einer Sensibilisierung in der Gesellschaft dafür kommt, wie ungeheuer wichtig psychische Gesundheit für jeden Menschen ist. Leider berücksichtigen dies nicht alle Entwicklungen der Gesellschaft.